L'association
Il n’est pas normal qu’autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits.
Un accompagnement complet ainsi qu’une prise en charge administrative adaptée sont indispensables. Cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, nous a amenées à créer l’association ENDOmind France, une association indépendante et neutre qui porte la voix de millions de françaises atteintes d’endométriose.
ENDOmind France, agréée par le ministère de la santé, participe aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes. Nos objectifs sont de permettre de mieux faire connaître la maladie, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge globale des malades et encourager le développement de la recherche en faisant de l’endométriose un véritable enjeu de société et de santé publique.
Pourquoi?
L’association a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, changer le regard sur les malades et améliorer leur prise en charge globale.
Notre équipe s’attache particulièrement à réduire le délai de diagnostic encore trop long (7 ans en moyenne actuellement), un facteur en cause dans l’aggravation des symptômes et dans la diminution de la qualité de vie des femmes atteintes.
Face à un manque avéré de données chiffrées et scientifiques, il lui tient aussi à cœur d’encourager et soutenir la recherche autour de l’endométriose.
Nos actions
L’association ENDOmind est avant tout une association d’actions, que ce soit auprès du grand public, des professionnels de santé et institutions, de nos instances et de tous les acteurs qui peuvent avoir un rôle à jouer dans l’amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose.
Conférences, Journées Portes Ouvertes dans des hôpitaux, expositions photographiques, et concerts caritatifs organisés par Imany, sont autant d’événements qui permettent d’informer un large public. L’association a également organisé la 1ère action de sensibilisation en milieu scolaire et permis de démontrer l’importance de délivrer une information aux jeunes filles et infirmières scolaires pour un diagnostic plus précoce.
ENDOmind est depuis plusieurs années co-organisateur de l’EndoMarch pour la France, une manifestation mondiale qui mobilise chaque année les malades et leur entourage dans plus de 60 pays. En 2018, elle initie et organise l’ENDOrun, la toute première course à pied destinée à récolter des fonds pour développer des projets de recherche et mobiliser un autre public et de nouveaux partenaires.
De la même manière, des actions ciblées dans le milieu professionnel font partie des missions de l’association : réflexion avec la médecine du travail d’Air France qui emploie quelques 10 000 hôtesses, ou conférences au sein d’entreprises.
Un travail coordonné avec les professionnels de santé est également indispensable, et ainsi ENDOmind participe à des groupes de réflexion, intervient lors de congrès ou de journées de formations.
L’association a notamment participé à l’élaboration de la dernière version des Recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’endométriose coordonnées par la Haute Autorité de Santé et le Collège National des Gynécologues de France. A cette occasion, elle a pu représenter la voix des patientes.
Reconnue pour la qualité de son travail et considérée comme un interlocuteur de choix, elle est également membre d’un groupe de travail coordonné par la Direction Générale de l’Offre de Soins au sein du Ministère des Solidarités et de la Santé, dans le but de développer la formation des professionnels sur la question de l’endométriose et développer les réseaux de compétences entre la ville et les hôpitaux.
Des partenariats ciblés
Parce que nous sommes convaincues que c’est en unissant nos ‘forces’ que l’on avance le mieux, l’association s’entoure de partenaires engagés dans une démarche visant l’intérêt des patientes.
Ainsi ENDOmind s’est impliquée dans la préparation et la mise en place de la première campagne nationale d’information pour l’endométriose (Info Endométriose), lancée en mars 2016.
Le partenariat avec l’ONG Soroptimist International Union Française et ses 119 clubs a permis d’étendre la sensibilisation et de faire plus de 50 conférences à travers la France et dans les Drom Com entre 2016 et 2018. ENDOmind met régulièrement en place des travaux coordonnés avec d’autres associations intéressées par les problématiques de l’endométriose, mais aussi de l’infertilité, et divers partenariats ponctuels. Plus largement, elle s’implique également sur l’aspect chronique de la maladie et rejoint le Conseil d’Administration de la coalition (Im)Patients Chroniques & Associés qui mène des actions de plaidoyer pour défendre les droits des malades.
En plus de soutenir des projets de recherche, elle devient partenaire de ComPaRe, un projet global mené par l’Assistance Publique des Hôpitaux Parisiens autour des maladies chroniques, et permet l’ouverture d’une cohorte spécifique à l’endométriose.
Nos soutiens
Outre Imany, de nombreuses personnalités de renom soutiennent directement l’association ou ont pu prendre part à ses différentes actions : la journaliste et comédienne Sonia Dubois, la comédienne et productrice Julie Gayet, l’humoriste Camille Chamoux, la chanteuse Carla Bruni, etc…
Plus de 80 professionnels de santé, dont l’expertise dans le domaine de l’endométriose est reconnue, affichent leur soutien au travail de l’association sur les pages de notre site.
Nous avons également l’occasion de travailler régulièrement avec l’appui de la Mairie de Paris, celles de plusieurs arrondissements de la capitale, ou d’autres villes impliquées dans la sensibilisation.
Plus généralement, ce sont des dizaines de partenaires qui nous accompagnent pour la réalisation de nos événements et diverses actions.
Dans les médias
Depuis sa création, l’association ENDOmind a sollicité de nombreux médias et permis la parution de centaines d’articles sur le sujet de l’endométriose, que ce soit dans la presse écrite, web, radios ou à la télévision.
L’association a notamment participé au tout premier documentaire exclusivement consacré à la maladie, ‘Endométriose, une Maladie qui sort de l’ombre’ réalisé par Claire Chognot et diffusé le 08 mars 2016 sur France 5, puis au sein du Ministère des Solidarités et de la Santé. Elle a ensuite apporté sa contribution à la préparation de plusieurs émissions de télévision (‘Le Magazine de la Santé’ et le documentaire ‘Endométriose, elles brisent le silence’ pour France 5, ‘Mille et Une Vies’ et ‘Ça commence aujourd’hui’ pour France 2, LCI, CNews etc…).
Imany ambassadrice
L’Association ENDOmind a l’immense plaisir d’être accompagnée par IMANY, chanteuse et personnalité engagée !
Sensibilisée par notre combat et désireuse de nous apporter son soutien, elle nous fait l’honneur d’être l’ambassadrice de l’association et de toutes les femmes atteintes d’endométriose.
Nous sommes convaincues que son implication permettra de donner davantage de visibilité à la maladie, et ainsi une plus grande connaissance pour une meilleure prise en charge.
Nous la remercions infiniment pour sa générosité et son engagement à défendre notre cause !
Une femme ça souffre. C’est comme ça. On vous dit : «serre les dents ma fille les autres l’ont bien fait avant toi !»
Tous les 28 jours s’écoule une souffrance silencieuse. Le tabou construit autour d’elle l’empêche de se plaindre ou en tout cas pas trop fort.
Les règles ça fait mal. Oui et alors?
Alors, parfois, ça fait plus que ça. Parfois, ça empêche de sortir du lit, parfois ça fait mal une semaine avant et une semaine après. Parfois, ça désespère parce que la souffrance est collective et qu’en tant que membre de l’équipe il faut savoir jouer le jeu.
Parfois la souffrance ça empêche de faire l’amour à celui qu’on aime. Parfois, juste une minute aux toilettes se transforme en parcours du combattant.
On va voir son médecin au départ et il prescrit des pilules et des antalgiques ainsi que des dictons magiques.
Une femme qui souffre d’être femme, il n’y a pas de quoi alerter la police.
Et puis les symptômes persistent. Les symptômes signent et saignent et un jour on se réveille et plus personne ne croit en cette douleur comme une véritable raison de manquer des jours de travail.
Il se passe souvent des années avant que le mot endométriose soit prononcé. Parfois, quand ça arrive il est trop tard. La muqueuse utérine a fait ce qu’elle voulait et où elle le voulait. Tous les organes sont collés. Il n’y aura pas de bébé.
Personne ne meurt de l’endométriose alors ce n’est pas une priorité.
On en meurt pas c’est vrai. Mais ce n‘est pas une vie pas non plus.
L’endométriose isole les femmes
Toutes les femmes. Les riches, les pauvres, les noires, les blanches, les jeunes, les vieilles.
Ça les isole et les enveloppe dans une couverture de honte parce que lorsque l’on est en dehors de cette douleur, on imagine que c’est un faux-problème, une maladie imaginaire.
La plupart des médecins ne savent ni la reconnaître, ni la traiter. Il n’existe quasiment aucune recherche officielle et financée par l’Etat qui parle du sujet. Sous prétexte que c’est une maladie de femme, une «maladie de règles» alors personne n’en parle, même pas les femmes concernées. Surtout pas les femmes concernées.
Les politiques n’en font pas leur priorité.
Et pourtant quand ça touche les femmes, ça touche les hommes.
Les douleurs non dites et non expliquées, ça casse des couples. Des enfants qui ne viendront peut-être jamais ça jette des doutes.
Des femmes qui souffrent tellement qu’elles en perdent leur emploi ça existe. Ça précarise.
Ça déprime.
Il y a peu d’études, mais il y a quand même quelques chiffres.
En France, par exemple, 1 à 2 femmes sur 10 souffrent en silence. Ca fait environ 4,2 millions de copines et les arrêts de travail qui viennent avec.
C’est une maladie incurable, douloureuse et mal prise en charge.
Que vous en souffriez ou non, ce n’est pas le sujet.
Le sujet c’est s’informer, en parler, écouter, se faire comprendre et se faire soigner. Le sujet, c’est faire bouger les choses pour faire de vraies recherches, trouver de vraies cures. Le sujet c’est admettre que cette maladie invisible est une maladie quand même. Le sujet c’est de se rappeler que le monde entier a encore bien du travail quand il s’agit d’améliorer la santé des femmes.
Ce n’est pas qu’une cause féministe, c’est une cause humaniste qui concerne nos mères, nos sœurs, nos femmes, nos collègues de travail, nos meilleures amies à qui l’on nie le droit à une vie normale.
Avec l’Association ENDOmind luttons et trouvons des solutions contre l’Endométriose…
Imany
Retrouvez Imany sur sa fan page FB en cliquant ici
Aidez un des projets de l’association ENDOmind à voir le jour !
Grâce à vos dons*, nous pouvons mettre en place des projets sur le long terme et répondre rapidement à des besoins spécifiques tels que la diffusion d’information sur l’endométriose à grande échelle, la mise en place d’une exposition itinérante de portraits de femmes atteintes par la maladie, le développement de projets de recherche pour la maladie, l’organisation de journées de prévention dans des établissements scolaires etc…
Les projets présentés ci-dessous répondent à des besoins prioritaires pour lesquels nous recherchons des fonds afin qu’ils puissent voir le jour, ou perdurer, et permettre de faire évoluer la situation de la maladie.
Alors n’hésitez plus, choisissez celui (ou ceux !) qui vous tient particulièrement à coeur, et faites un don pour le voir naître et grandir !
(*L’Association ENDOmind est reconnue d’intérêt général et les dons qui lui sont faits sont partiellement déductibles. Un reçu fiscal sera adressé aux donateurs)
